Что происходит с семьей, когда рождается ребенок с ограниченными возможностями здоровья?
Рождение малыша приносит в жизнь родителей нежность, любовь, заботу об этом трогательном человечке, смотрящим долгим взглядом в лицо самого значимого в своей жизни взрослого. С другой стороны, у родителей возникает много эмоций, волнений, переживаний, связанных с уходом, кормлением и развитием малыша. Даже если все развивается гладко, то рождение ребенка это большой стресс и испытание для семьи. Но если что-то идет не так?
Когда мама понимает, что с ее ребенком что-то не так, ее охватывает буря эмоций:
Шок. Сначала кажется, что это все сон, неправда, этого не может быть. Это происходит не с нами, это ошибка.
Страх. Страх от неопределенности, от непонимания что делать и каковы перспективы. А еще страх, что ее, маму, обвинят в том, что с ребенком что-то не так.
Отрицание. Может быть другая реакция — отрицание, когда диагнозу не верят и пытаются убедить себя и окружающих, что все будет хорошо. В таком случае ребенок не получает нужной помощи, и проблемы обостряются.
Поиск причин, виноватых и гнев. Один вопрос крутится в голове: ПОЧЕМУ? Почему именно с их семьей, с их ребенком, с ней это произошло? Начинается поиск причин, виноватых. Парадокс в том, что в нашем современном мире слишком много факторов влияют на развитие ребенка. Ну скажите, какая мама будет осознанно делать что-то, чтобы ребенок родился больным?
Вина. Но родители, не найдя однозначного ответа, подсознательно задают вопрос себе: «Что я/мы сделала/сделал не так»? И мучаются чувством вины, и страхом, что другие обвинят ИХ в том, что ребенок не такой как все.
Замкнутость в себе. Этот страх заставляет скрывать болезнь ребенка от знакомых, родственников. Иногда мама может скрывать даже от отца диагноз, опасаясь, что он обвинит ее в том, что она родила не вполне здорового ребенка. Семья замыкается, сокращается общение с внешним миром.
Депрессия. Кажется, что жизнь потеряла смысл, что все хорошее осталось в прошлом. И нет сил справляться с действительностью. Мир становиться серым, все радужные перспективы, мечты разрушаются, нет сил что-либо делать, руки опускаются.
Снижение соц. контактов. А еще трудно видеть сочувствующие взгляды, отвечать на вопросы, потому что и без этого больно. И кажется, знакомые начинают избегать общения, и это тоже расстраивает. На самом деле посторонние люди действительно часто боятся встретиться с болью других людей. Но не потому, что черствые или не хотят общаться, они боятся своих страхов, своего сочувствия и переживаний, они не знают, что говорить и как вести себя. Они просто боятся. Поможет душевный разговор, о том, что Вы не ждете сочувствия и утешения, и самое лучшее, если общение между вами останется таким, как было раньше.
Поиск чуда. Бывает, осознав, что у ребенка есть заболевание, родители начинают перебирать специалистов, врачей в надежде найти того, кто скажет: «Мы вылечим, у нас уникальная методика/уникальный врач/лучшая киника». Семья тратит много денег и сил на программы, которые обещают чудесное исцеление, «уникальные методики», в том числе зарубежные. Время и деньги тратятся на погоню за иллюзиями, вместо качественной реабилитации.
Специалисты часто впадают в крайности: либо пугают и советуют отказаться от ребенка, либо заверяют, что все будет превосходно, несмотря на статистику. Поэтому задача родителей собирать информацию, проверять ее, думать, обсуждать со всеми членами семьи.
Бывает, что в поисках чуда родители начинают обращаться к знахарям или богу и торговаться с ним, предлагая что-то делать взамен на здоровье ребенка.
Непрерывное лечение. Общение с ребенком превращается в постоянное лечение, за которым теряется сам ребенок и его потребности. Зато родители чувствуют, что они делают все, чтобы вылечить ребенка. Ребенок становится объектом — тело, органы, ум, о которых заботятся. Родители только лечат и развивают. Весь день расписан, сплошные процедуры и занятия. Любовь, нежность, игра, дурашливость – этого нет. За ребенком как бы следят, вроде рядом, но не с ним.
Гиперопека. У большинства родителей ребенка с ОВЗ есть задача: я должен его поставить на ноги, чтобы он мог жить после меня. И слово ДОЛЖЕН воспринимается как крест. Родитель полностью растворяется в ребенке, своя жизнь уходит на второй план. В какой-то момент родители так устают, что начинают просто все делать за ребенка. Ведь проще накормить самой, чем 4 раза убирать или ждать пока поест. Ребенку не дают выбирать — выбор делается за него, в пользу того, что лучше. Ребенок протестует активно или тихо (саботирует). Либо смиряется, теряет интерес к чему-либо, ничего не хочет и просто делает то, что скажут родители. Дети, находящиеся под гиперопекой безынициативны, выучено беспомощны, инфантильны. Будучи взрослыми, остаются не приспособлены к жизни в силу психологических, а не физических проблем.
Отстранение. Редко, но бывает (в случаях тяжелых, множественных расстройств у ребенка), что отчаяние и депрессия приводит к тому, что родители ставят «крест» на ребенке, и обеспечивают лишь его физиологические потребности. Но даже нашим домашним животным нужна ласка, улыбка, тактильный контакт, добрая интонация. Даже если разум ребенка заперт где-то очень глубоко, и ребенок практически не реагирует на внешний мир, все равно у него есть ощущения и некоторые рецепторы работают. И мы не можем знать, насколько развит мозг. Однако, мы можем дать хоть немного тепла и любви. Кто знает, может ребенок все это чувствует и это даст ему ощущение счастья?
Принятие. Самый благоприятный вариант – когда все члены семьи принимают болезнь, смиряются с ней, знают все возможности и ограничения. Они не строят иллюзий, и не ставят крест на ребенке. Активно взаимодействуют со специалистами для того, чтобы в рамках возможностей и ограничений лечить, воспитывать и социализировать ребенка, и в первую очередь любить. То есть по возможности обеспечить счастливую жизнь, хотя бы частично, которая доступна обычным детям.
Ребенок с ОВЗ — это просто ребенок, у которого есть некоторые ограничения. Задача — развить его возможности, активно включить в общество и сделать все, чтобы он чувствовал себя счастливым и любимым.
Что делать?
- Принять факт заболевания, собрать всю информацию о заболевании, проанализировать и составить план действий.
- Общаться. Сообщества родителей детей с похожими проблемами дает психологическую поддержку, ценную информацию.
- Активно пользоваться помощью государства, близких людей, родных. Не тянуть все на себе. Не замыкаться только дома и только с ребенком. Находить варианты проводить время вне дома, без ребенка. Особенно важно для сохранения семьи выходить несколько раз в месяц супругам вдвоем, по возможности проводить сутки вне дома.
- В нашей стране есть много разных программ помощи. Есть государственные специализированные организации, есть некоммерческие фонды, есть частные (коммерческие) центры, есть волонтеры, сообщества родителей. Обращайтесь.
- Найти себе отдушину, любимое занятие, которое помогает расслабиться, дарит хорошее настроение. Помните, как в самолете, сначала кислородную маску надевает родитель, потом он одевает другую на ребенка. Вы сможете сделать все возможное для ребенка, только если будете сами здоровы, бодры, в хорошем настроении, выспавшимся, реализованным в социуме.
- Позволяйте себе чаще просто играть, отдыхать, «весело ничего не делать» вместе с ребенком. Не все же время учить и развивать. У каждого ребенка должно быть просто детство!
Психолог, Голикова И.О.
